Audiência Pública realizada pela Comissão de Direitos Humanos Discute Doença Falciforme

"A prioridade absoluta tem de ser o humano"

25/07/2010 13:20

José Saramago

"Falamos muito ao longo destes últimos anos dos direitos humanos. Simplesmente deixamos de falar de uma coisa muito simples que são os deveres humanos, que são sempre deveres em relação aos outros, sobretudo.
E é essa indiferença em relação ao outro, essa espécie de desprezo do outro que eu me pergunto se tem algum sentido numa situação ou no quadro de existência de uma espécie que se diz racional.
O egoísmo pessoal, o comodismo, a falta de generosidade, as pequenas cobardias do cotidiano, tudo isso contribui para essa perniciosa forma de cegueira mental que consiste em estar no mundo e não ver o mundo, ou só ver dele o que em cada momento, for suceptível de servir aos nossos interesses.
Temos que acreditar nalguma coisa e, sobretudo, temos de ter um sentimento de responsabilidade coletiva, segundo o qual cada um de nós será responsável por todos os outros.
A prioridade absoluta tem de ser o humano. Acima dessa não reconheço nenhuma outra prioridade."
JOSÉ SARAMAGO


Para quem assistiu ou viu as fotos da Audiência Pública na Comissão de Direitos Humanos no SENADO FEDERAL no dia 27 de Outubro, a  frase acima em vermelho, era a que estava escrita no banner colocado na mesa em que estavam o Senador Paulo Paim, Palmira representando a FENAFAL, Dra. Margareth Daldegan SESDF, Carmem Solange do MS e Elvis Silva Magalhães, coordenador da ABRADFAL.
Acredito que esta frase se "encaixa"  muito bem no que foi discutido na referida audiência. Depois de 100 anos sem a visibilidade social, a doença falciforme hoje tem sido colocada como foco de várias discussões; nos jornais, na Câmara dos Deputados e duas vezes no Senado Federal. O que temos visto é uma verdadeira mobilização dos movimentos sociais, discutindo nas mídias e nas comunidades virtuais. Várias delas tem sido criadas na internet: facebook, twiter, orkut...
Temos visto que com a conscientização das pessoas sobre doença falciforme tem se criado um desejo de melhores condições, a busca cada vez mais frenética pela visibilidade.
"Nada sobre nós, sem nós", foi a frase que mais foi dita no VI simpósio de doença falciforme em Fortaleza.
"Estaremos sempre no foco das discussões e sempre faremos parte da solução" é o recado que foi mandado pelos membros da FENAFAL.
Segue resumo da agência Senado sobre a participação de cada um que esteve presente. Eu, particularmente, ví  nos bastidores a luta dos amigos do CETRAB para que esta audiência se realizasse.

Como diz também Saramago:

Temos que acreditar nalguma coisa e, sobretudo, temos de ter um sentimento de responsabilidade coletiva, segundo o qual cada um de nós será responsável por todos os outros.

Ana Palmira Soares, coordenadora regional da Federação Nacional das Associações de Doenças Falciformes, disse que a luta dos doentes é pela proteção do emprego. Frequentes, as hospitalizações e as transfusões de sangue obrigam essas pessoas a faltar ao trabalho e elas ficam vulneráveis a demissões.

Na linha previdenciária, ela cobrou a concessão de benefício de prestação continuada não apenas em caso de desenvolvimento de sequelas graves.

A médica Isaura Cristina Soares de Miranda, da Secretaria de Saúde de São Paulo, pediu ao Ministério do Esporte que viabilize em piscinas públicas a hidroterapia, que melhora a qualidade de vida do doente.

O presidente do Centro de Tradições Afro-Brasileiras (Cetrab), Marcelo dos Santos Monteiro, cobrou a criação de lei federal que garanta assistência integral aos doentes.

A anemia falciforme atinge pessoas com ascendência africana — negras ou não. Segundo a ministra da Secretaria de Políticas da Promoção da Igualdade Racial, Luiza Bairros, muitos profissionais de saúde desconhecem a anemia falciforme.

Elvis Magalhães, da Associação Brasiliense de Pessoas com Doenças Falciformes, lembrou que o transplante de medula óssea pode curar a doença.

Paulo Paim (PT-RS), Paulo Davim (PV-RN), Eduardo Suplicy (PT-SP), Marta Suplicy (PT-SP) e Wellington Dias (PT-PI) disseram que o poder público precisa oferecer mais assistência aos doentes.

O debate foi realizado pela Comissão de Direitos Humanos.
111693

Senador(es) Relacionado(s):
Eduardo Suplicy
Marta Suplicy
Paulo Davim
Paulo Paim
Wellington Dias

ANEMIA FALCIFORME É DISCUTIDA EM AUDIÊNCIA PÚBLICA NO SENADO

  Esta audiência acontece, como reflexo da mobilização de várias pessoas envolvidas com a causa da doença falciforme.

Pouca atenção a anemia falciforme é reflexo de racismo 

Ainda desconhecida para a maioria da população, a doença falciforme é hereditária e atinge principalmente a população de origem negra. O Ministério da Saúde estima que, a cada ano, nasçam cerca de três mil crianças com a doença no Brasil. Ao discutir o assunto, em audiência realizada pelo Senado nesta quarta-feira (24), a senadora Lídice da Mata (PSB-BA) defendeu a criação de um cadastro nacional que permita ações governamentais e acompanhamento médico mais adequados. Além disso, outros participantes afirmaram que a demora do governo em priorizar a questão nas últimas décadas foi reflexo do "racismo institucional".

A doença falciforme afeta as hemoglobinas, proteínas que estão presentes nos glóbulos vermelhos do sangue. Ao serem afetadas, essas células perdem sua forma arredondada, assumindo um formato que lembra uma foice. A dor e a anemia estão entre os diversos sintomas da doença, que pode levar à morte. Embora incurável, a doença pode ter os seus sintomas tratados.

Coordenadora da Política de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme do Ministério da Saúde, a médica Joice Aragão de Jesus destacou que a enfermidade atinge uma parte da população que já é mais vulnerável, "mais pobre, que não tem acesso a uma série de serviços e com menor grau de escolaridade", como o demonstram dados do IBGE e da Secretaria de Vigilância em Saúde". O estado com maior incidência é a Bahia, seguido de Rio de Janeiro, Pernambuco, Maranhão e Minas Gerais.

- É preciso uma campanha de conscientização para que as pessoas saibam que essa doença tem tratamento e que se pode conviver com ela - acrescentou a atriz Zezé Motta, que já foi superintendente da Secretaria da Igualdade Racial do Estado do Rio de Janeiro.

De acordo com o Ministério da Saúde, a letalidade para crianças com a doença, até os cinco anos de idade, é de 80% quando não há tratamento algum e de 1,8% quando há o tratamento. Para reduzir esses números e propiciar mais qualidade de vida para quem tem a enfermidade, a senadora Lídice da Mata defende a criação de um cadastro nacional, já que os dados sobre a doença no país ainda são precários.

Teste do pezinho

Também foi apontada durante a audiência a importância da triagem neonatal - mais conhecida como teste do pezinho - para o diagnóstico precoce da enfermidade. Isso permite que a doença, apesar de incurável, seja tratada de forma adequada logo que a criança nasce, evitando uma série de problemas, inclusive a morte. Além disso, o teste do pezinho poderia ser utilizado para "alimentar" o cadastro nacional proposto na audiência.

Segundo Joice Aragão de Jesus, do Ministério da Saúde, 18 estados já oferecem gratuitamente o teste do pezinho para a doença falciforme, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Nos outros estados o teste gratuito existe, mas não inclui essa enfermidade entre as doenças diagnosticadas.

Joice observou que a doença falciforme não é suficientemente conhecida mesmo entre os profissionais do SUS e que só passou a ser pensada de forma mais estruturada pelo Ministério da Saúde a partir de 2004. Assim como outros participantes da reunião, ela disse que uma das principais dificuldades no tratamento da doença é a articulação com os gestores de saúde nos estados (o que inclui os secretários estaduais do setor).

Racismo institucional

Para Anhamona Silva de Brito, representante da Secretaria de Políticas de Promoção da Igualdade Racial, órgão vinculado à Presidência da República, o "racismo institucional" é uma das razões que explicam por que o governo demorou tanto a priorizar, em suas políticas públicas, uma doença que afeta parcela significativa da população. O mesmo argumento foi apresentado por Altair Lira, coordenador geral da Federação Nacional das Associações de Doenças Falciformes.

- É uma doença que foi descoberta há um século. E um século depois não se sabe exatamente o que é. Isso comprova o racismo institucional que há na saúde - disse Altair, que é pai de uma menina portadora da doença.

Já Zezé Mota, ao lembrar de seus esforços para divulgar a questão na mídia, contou que chegou a contatar a produção de programas da Rede Globo como Fantástico, Globo Repórter e Mais Você (apresentado por Ana Maria Braga), sem sucesso. Segundo ela, "não houve vontade nem interesse". Mas, após conversar com Miguel Falabella, o assunto foi abordado na telenovela Negócio da China (escrita por ele e transmitida pela Globo entre 2008 e 2009) e, em 2010, no programa Sem Censura, da TV Brasil.

- A repercussão foi maravilhosa - declarou a atriz e ex-superintendente da Secretaria da Igualdade Racial do Estado do Rio de Janeiro.

Solicitada pelos senadores Lídice da Mata, Paulo Paim (PT-RS) e Randolfe Rodrigues (PSOL-AP), a audiência desta quarta-feira foi promovida pelas comissões de Assuntos Sociais (CAS) e de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH).

Para ver a íntegra do que foi discutido na comissão clique no link no começo da página

Texto enviado por   Carmem Solange - M.S 

.

TRANSPLANTE DE MEDULA ÓSSEA EM DOENÇA FALCIFORME

Parlamentares querem informações sobre tratamento da doença falciforme

Deputados da Comissão de Direitos Humanos vão se reunir com o ministro da Saúde,
Alexandre Padilha, para apresentar sugestões e saber como está o tratamento das doenças
falciformes no Brasil.
A decisão foi tomada durante audiência pública nesta quarta-feira sobre o assunto, que
discutiu a incidência desses males. A anemia falciforme, a mais expressiva deles, é uma alteração
genética da hemoglobina, que é a parte vermelha do sangue e ocorre quando a criança herda os
genes para a doença de ambos os pais. A doença provoca dores e afeta órgãos vitais, como o fígado
e o cérebro. Se não tratada, pode levar à morte de metade das crianças antes dos cinco anos de
idade.
A anemia falciforme é conhecida desde 1910, mas, somente em 2005 o Ministério da Saúde
estabeleceu uma política nacional com diretrizes para o tratamento da doença pelo SUS.
A consultora da Política Nacional da Doença Falciforme do Ministério da Saúde, Silma
Maria de Melo, explicou que uma das iniciativas é a inclusão da anemia falciforme entre as doenças
detectadas pelo teste do pezinho.
"Quando você tem o diagnóstico precoce, você então vai trabalhar para que as pessoas
tenham qualidade de vida e sejam acompanhadas nos serviços de referência, de acordo com o
protocolo estabelecido pelo Ministério da Saúde."
O coordenador-geral da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doenças
Falciformes, Altair Lira, lembrou que é preciso fazer com que o volume de informações científicas
acumulado durante os últimos cem anos seja transformado em políticas capazes de beneficiar todas
as pessoas com a doença falciforme.
Altair Lira defende que o foco das políticas públicas esteja nas pessoas e não na própria
doença.
"Quando eu busco saber quantas pessoas são afetadas pela doença, eu começo a dizer que
política pública eu construo para esse número de pessoas. Então, o fato do próprio sistema de saúde
não saber quantas pessoas existem, isso já é um sinal de que é preciso mudar a forma, é preciso
mudar o olhar com que a gente pensa a doença falciforme. Nós não podemos pensar a doença
falciforme somente a partir dela, nós temos que pensar a partir das pessoas que têm a doença, que
sofrem desde pequenas, que necessitam do teste do pezinho e que necessitam das políticas de
atenção dos agravos de pequenos até a fase adulta."
Para o deputado Ricardo Quirino, do PRB do Distrito Federal, a audiência deixou claro que
em relação às doenças falciformes é preciso informar a população e a classe médica, garantindo
uma melhor qualidade de vida para os pacientes.
"O primeiro passo é uma qualificação dos próprios profissionais da saúde. Nós
acompanhamos aqui alguns pontos da audiência em que foram citados casos em que portadores da
doença chegaram em alguns hospitais e os médicos não tinham o diagnóstico. Mas é uma doença
que tem uma incidência muito grande, são quase três mil pessoas por ano que nascem com essa
doença no Brasil. Então, eu acho que o Ministério da Saúde, tanto quanto os profissionais, precisa
se capacitar um pouco mais e se envolver com o caso da anemia falciforme."
Atualmente existem no país 40 associações de pessoas com doenças falciformes espalhadas
por 20 estados. Somente 14 brasileiros foram curados da doença, com a realização do transplante de
medula óssea.
De Brasília, Karla Alessandra.
quarta-feira, 11 de maio de 2011
FONTE: Rádio Câmara – Câmara dos Deputados

FASE II DO TESTE DO PEZINHO INCLUI DOENÇA FALCIFORME - Seminário lança teste do pezinho ampliado no DF

Seminário lança teste do pezinho ampliado no DF
(12/04/2011 - 10:08)


O Distrito Federa l inova e lança o Teste do Pezinho Ampliado, que agora passa a detectar 19 outras doenças além do hipotiroidismo, fenilcetonuria e algumas hemoglobinopatias (doenças ocasionadas na proteína do sangue). O lançamento do novo serviço, que será oferecido nas unidades de neonatologia (hospitais) e nos centros de saúde da Secretaria de Saúde ocorre no momento em que o Programa de Triagem Neonatal (conhecido como teste do pezinho) completa dez anos de implantação no Distrito Federal.

Para divulgar o que muda e quais as novas atividades daqui por diante, o Núcleo de Atenção Integral à Saúde da Criança (Naisc) e o Programa de Triagem Neonatal com apoio da Subsecretaria de Atenção à Saúde organizaram o Seminário “Ampliação do Teste do Pezinho – Atualização” que teve início nesta segunda-feira (11) e prossegue até o dia 13 de abril, no Parlamundi (LBV) – SGAS 915. O objetivo é integrar as ações entre as equipes envolvidas com o Programa de Triagem Neonatal, como médicos pediatras, neonatologistas de saúde da família, enfermeiros, técnicos de enfermagem e de laboratório, Auxiliares de laboratório (AOSD) e agentes comunitários de saúde.

O seminário foi aberto pelo Subsecretário de Atenção Primária à Saúde, Berardo Augusto Nunan, que considera a ampliação do teste do pezinho um avanço em toda a rede. “Além do aumento da testagem para outras doenças, vamos intensificar o acompanhamento dos pacientes com resultados positivos. Também é importante o fato de que esse exame deixa de ser concentrado no centro de saúde e também passa a ser feito no hospital, portanto, antes da alta hospitalar do bebê, o que agiliza a obtenção dos diagnósticos por meio de uma nova logística”, frisou o subsecretário.

O subsecretário Nunan representou o secretário de Saúde, Rafael Barbosa, acompanhado pela coordenadora do Programa de triagem Neonatal da SES/DF, Karine Santielle, pela chefe do Núcleo de Atenção Integral à Saúde da criança (Naisc), Tatiana Coimbra e pela chefe do Núcleo de Genética da SES/DF, Maria Teresinha Cardoso.

Logo após teve início uma série de apresentações visando identificar a situação da triagem neonatal no Distrito Federal e no mundo, feitas pela chefe do Naisc, Tatiana Coimbra, pela coordenadora do Programa Nacional de Triagem Neonatal/Ministério da Saúde, Tania Marine e por um convidado especial, doutor Victor de Jesus, para falar sobre a sua experiência como responsável técnico do controle de qualidade de massa do CDC – Centro de Controle de Doenças em Atlanta (EUA).

Com a ampliação da triagem, as crianças brasilienses passam a ser testadas também para detecção de doenças como as Aminoacidopatias, Hipotireoidismo Congênito, Anemia Falciforme e outras hemoglobinopatias, Hiperplasia Adrenal Congênita e Fibrose Cística.

Confira a programação do Seminário no Parlamundi

Arielce Haine Ascom SES/DF

100 anos de ciência e ativismos para a Cura da Anemia Falciforme As doenças falciformes

Organizado pela AAFESP (Associação de Anemia Falciforme do Estado de São Paulo), o Lançamento da Campanha 100 Anos do Diagnóstico da Anemia Falciforme aconteceu na sede do Coren-SP e contou com o apoio do Ministério da Saúde, Secretaria Estadual da Saúde , GE Healthcare, CaliaY2 Comunicações, Novartis Oncologia, Sesc-SP e Convertion & Visitorsbureau.

Com o objetivo de orientar para a redução da mortalidade por anemia falciforme, o evento, que aconteceu entre as 8h e 18h do dia 27 de outubro, reuniu os mais conceituados pesquisadores em anemia falciforme, além de personalidades das áreas médico-científica, empresarial e de apoio ao movimento afrodescendente no Brasil.

A anemia falciforme é uma enfermidade decorrente de uma mutação genética ocorrida há milhares de anos, predominante, no continente africano. O gene está presente na população brasileira em alta frequência e apresenta grande índice de mortalidade, principalmente nos primeiros anos de vida, se não diagnosticado e iniciado o tratamento precocemente. A característica principal da anemia falciforme é a deformidade causada nos glóbulos vermelhos que altera a sua forma arredondada para a de formato de foice, causando a obstrução do fluxo sanguíneo, a destruição precoce dos glóbulos vermelhos, dores que variam de moderada à de forte intensidade e que podem durar horas ou dias. Todos esses sintomas resultam no comprometimento progressivo de vários órgãos.

Desde 2001, foi incluído o exame que detecta a anemia falciforme à triagem neonatal, popularmente conhecido como teste do pezinho que, até então, detectava apenas duas enfermidades, a fenilcetonúria e o hipotireoidismo congênito. A doença ainda não tem cura, mas os cientistas e os ativistas sociais estão trabalhando para isto.

Entre os temas abordados estavam: A Evolução do Conhecimento Cientifico da HbS , A importância do diagnóstico laboratorial na identificação das hemoglobinas variantes, Iniciativas de diagnóstico neonatal e inclusão de novas tecnologias no Estado de São Paulo, Chefe do serviço de hematologia Pediátrica da UNICAMP, Impactos das pesquisas na reorganização da assistência e na qualidade de vida das pessoas com doença falciforme, 100 anos de ciência e ativismo na hemoterapia e hematologia, Qualidade do Sangue e reorganização dos serviços de hemoterapia no Brasil, Impacto da Hemoterapia nas doenças falciforme, Evolução dos quelantes de ferro e qualidade de vida, Terapia com Hidréia e efeitos moderador na gravidade clínica, Impactos das pesquisas na reorganização da assistência que impactam na qualidade de vida das pessoas com doença falciforme, 100 anos de ciência e ativismo em busca de novas terapêuticas para a cura da doença falciforme, Uma vida sem a doença falciforme (relatada por Elvis um paciente de anemia falciforme que fez transplante de medula óssea), Possibilidades terapêuticas nas doenças falciforme com células de sangue de cordão umbilical, Transplante de células tronco hematopoética experiência brasileira, 100 anos de ciência e ativismo para a efetivação de políticas públicas, Estágios da Política de Atenção Integral as Pessoas com Hemoglobinopatias no Estado de São Paulo e participação Social, A triagem neonatal para doença falciforme no contexto da política de Atenção Integral as Pessoas com Hemoglobinopatias no Estado de São Paulo, Organizações Sociais e influência nas políticas públicas de saúde e Impactos das pesquisas e da participação social na organização dos serviços de assistência a saúde e nas políticas públicas.

Além dos apoiadores do projeto a AAFESP contou com a presença e participação das seguintes entidades: Academia de Ciência e Tecnologia de São José do Rio Preto, SRTN /CIPOI, UNICAMP, Associação Brasileira de Hematologia e Hemoterapia, Santa Casa de São Paulo, Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo, COLSAN, Associação de Doença Falciforme de Brasília, Hospital Albert Einstein, Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, 5º Ofício-saúde & Educação da divisão de tutela Coletiva da Procuradoria da República em São Paulo e Setor de voluntariado da Cruz Vermelha Brasileira – SP.

Os eventos em comemoração aos 100 Anos de Ciência e Ativismo para a Cura da Anemia Falciforme seguirão pelos próximos 12 meses e serão acompanhados de lançamentos de projetos de orientação à saúde e programas de cidadania e cultura ligados às questões de gênero e etnia. O objetivo principal das comemorações é recuperar a memória históricocientífica do país e alertar para a importância de políticas públicas ligadas à detecção precoce, tratamento e suporte social às pessoas afetadas, incluindo familiares.