segunda-feira, 23 de novembro de 2009
Coloquio UNB- Anemia Falciforme- Nescuba
COLOQUIO:
Anemia Falciforme no Brasil e em Cuba. Dias 26 e 27- Auditório CEAM-UNB
Caros amigos, agradecemos aos que estiveram conosco no colóquio que aconteceu nos dias 26 e 27, aos amigos da UNB, a equipe da coordenação de sangue do MS. e aos Médicos de Cuba que tão gentilmente nos falaram de suas experiências em anemia falciforme no seu país.
Ficamos felizes com a parceria que teremos agora também com a UNB.
Elvis
No dia 26 estivemos lá representando nossa associação e também a FENAFAL.
quinta-feira, 5 de novembro de 2009
Carta aberta de repudio a decisão do Ministerio da Saúde
Vocês estão sabendo que no Ministério da Saúde barrou mais uma vez o transplante de medula óssea em Anemia Falciforme? Considero esta decisão um verdadeiro atentado a nossa dignidade e igualdade de direitos. No V simpósio Brasileiro de Anemia Falciforme o DR. Vanderson, médico do hospital Saint Louis em Paris, disse que 150 pacientes se submeteram ao TMO, Destes 86% ficaram curados. 10% voltaram ao estado de antes TMO e 4% foram a óbito. Disse tambem que o custo do transplante é o mesmo de 2,3 anos de tratamento com Dexjade. A experiência de Ribeirão Preto, com a equipe do Dr. Julio Cesar Voltarelli e Dra. Belinda Simões. Demonstra até o momento 100% de cura em 5 casos transplantados ( Um deles Sou eu). Não entendo e repudio sinceramente esta posição dos burocratas do MS. Fala-se que é preciso estatisticas. Como se obter as mesmas sem fazer mais transplantes? Esta é a segunda vez que retiram Anemia Falciforme do hall de doenças transplantaveis. A primeira foi depois do consenso do SBTMO em 2005. O que me chateia é saber que não todos , mas muitos, estão neste momento sem opção de tratamento, já que alguns como eu. Não respondem aos tratamentos convencionais. A anemia Falciforme é uma doença hereditária extremamente dificil de lidar. As dores que esta doença causa são absurdas. Alguns pacientes tem tambem de conviver com ulceras nas pernas de dificilima cicatrização, priapismos constantes e ictericia que alem dos males fisicos, acaba trazendo preconceito de outras pessoas, que frequentemente confundem com hepatite. Hoje, após 4 anos estou a poucos meses de ser considerado curado desta doença. Queria que outros pudessem usufruir de uma vida sem sofrimentos, como esta que estou tendo neste momento.
Elvis Silva Magalhães
Elvis Silva Magalhães
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ABRADFAL- Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme
- Anemia Falciforme
- Brasilia DF, DF, Brazil
- Somos a Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme. UMA ENTIDADE SEM FINS LUCRATIVOS. TEMOS COMO OBJETIVO PRINCIPAL: TRABALHAR POR MELHORIA DE QUALIDADE DE VIDA DAS PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME. LUTAR POR POLÍTICAS PÚBLICA QUE INCLUAM ESTAS PESSOAS.