quinta-feira, 8 de novembro de 2012

AUDIÊNCIA PÚBLICA NA CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL DISCUTIRÁ A DOENÇA FALCIFORME. 03 DE DEZEMBRO 2012 ÀS 10 HORAS


                                        CONVITE

 
 
A ABRADFAL TEM A HONRA DE CONVIDAR A TODOS PARA PARTICIPAR DA PRIMEIRA AUDIÊNCIA PÚBLICA NA CÂMARA LEGISLATIVA DO DF. O OBJETIVO É  DISCUTIR A SITUAÇÃO DAS PESSOAS QUE CONVIVEM COM DOENÇA FALCIFORME NO DISTRITO FEDERAL E NO ENTORNO...
...Irá ser debatido os vários aspectos da vida de que tem falciforme, entre eles as questões de trabalho, escola, o viver em sociedade e é claro o atendimento nas emergência e nos ambulatórios. Ao final será proposto aos nossos deputados distritais um projeto de lei que acreditamos, irá melhorar a qualidade de vida das pessoas e familiares e dos que convivem com a doença falciforme.

A AUDIÊNCIA OCORRERÁ NO DIA 03 DE DEZEMBRO ÀS 10 HORAS NA CLDF  Praça Municipal - Quadra 2 - Lote 5 - CEP: 70.094-902 ( COMEÇO DO SETOR DE INDUSTRIAS GRÁFICAS)
ESTA AUDIÊNCIA É PROMOVIDA COM O APOIO DO DEPUTADO ROBÉRIO NEGREIROS.

Precisamos mais do que nunca do apoio dos pacientes, familiares, amigos e simpatizantes da causa.

abradfal@hotmail.com  fone:  61 9601 7270



O QUE É UMA AUDIÊNCIA PÚBLICA???

Origem: Wikipédia, a enciclopédia livre.


    
Uma audiência pública é uma reunião pública informal. Todos na comunidade são convidados a comparecer, dar suas opiniões, e ouvir as respostas de pessoas públicas. Nas comunidades heterogêneas de hoje, com grandes populações, geralmente, as audiências públicas são conduzidas por pessoas que podem influenciar os oficialmente eleitos em sua tomada de decisão ou dar a chance de sentir que suas vozes estão sendo ouvidas.
Não existem regras ou manuais para conduzir uma audiência pública. Se o comparecimento for grande e o objetivo for dar à maior quantidade de pessoas possível a oportunidade de falar, o grupo pode ser dividido em grupos de discussões menores. Todos os participantes ouvem a apresentação de abertura e então se agrupam para discutir os aspectos da apresentação. Cada grupo aponta alguém para resumir a discussão do grupo.

Origem: Wikipédia, a enciclopédia livre.

quinta-feira, 2 de agosto de 2012

Brasília terá transporte gratuito para pessoas com Doença Falciforme


Já está em vigor a Lei 4887/2012 que garante a gratuidade nos serviços de transporte público, coletivo e metrô à pessoas com Anemia Falciforme. O documento que altera o dispositivo da Lei nº 4.317/2009 foi publicado pela Câmara Legislativa do Distrito Federal no Diário Oficial desta segunda-feira (30). As pessoas com direito ao benefício devem apresentar laudos médicos para cadastramento e recebimento do Passe Livre.
Segundo a Política Distrital para a Integração da Pessoa com Deficiência, 77 mil pessoas utilizam o Passe Livre atualmente no DF, das quais 40 mil se deslocam por meio dele com frequência. A nova Lei beneficia pessoas com anemias congênitas (falciforme e talassemia), acometidos por insuficiência renal crônica, cardíacos crônicos, portadores de câncer, de vírus HIV e de anemias coagulatórias congênitas (hemofilia), porém não há estimativas de quantas serão beneficiadas com a mudança.
Para ter direito ao Passe Livre, o paciente deverá realizar o cadastro na Secretaria de Justiça do Distrito Federal. Para isso, deverá apresentar laudo médico com diagnóstico. Após feito pelo solicitante o registro deve ser encaminhado ao DFTRans, localizado no posto da estação 114 Sul do Metrô. Após esse procedimento a autarquia emitirá o cartão especial para os beneficiados.
Anemia Falciforme – Originária da África, a anemia falciforme foi uma mutação para adaptação a questões ambientais que vitimou os povos do continente. Com a diáspora, se espalhou pelo mundo e se tornou herança genética nas populações afrodescendentes da Europa, Índia, Estados Unidos e América Latina. Incurável, a doença faz com que as células vermelhas do sangue percam sua forma e sustentabilidade, proporcionando muitas dores, rigidez nas articulações e a anemia aguda.
Uma ferramenta fundamental para a segurança do bebê e da família, o "teste do pezinho" oferecido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Por meio do método, é possível o diagnóstico precoce da enfermidade, o que permite que a doença seja tratada de forma adequada desde o nascimento da criança, evitando uma série de complicações e a morte.
 Fonte: Mulher Negra

ABRADFAL- Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme

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Brasilia DF, DF, Brazil
Somos a Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme. UMA ENTIDADE SEM FINS LUCRATIVOS. TEMOS COMO OBJETIVO PRINCIPAL: TRABALHAR POR MELHORIA DE QUALIDADE DE VIDA DAS PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME. LUTAR POR POLÍTICAS PÚBLICA QUE INCLUAM ESTAS PESSOAS.

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