Carta aberta de repudio a decisão do Ministerio da Saúde

Vocês estão sabendo que no Ministério da Saúde barrou mais uma vez o transplante de medula óssea em Anemia Falciforme? Considero esta decisão um verdadeiro atentado a nossa dignidade e igualdade de direitos. No V simpósio Brasileiro de Anemia Falciforme o DR. Vanderson, médico do hospital Saint Louis em Paris, disse que 150 pacientes se submeteram ao TMO, Destes 86% ficaram curados. 10% voltaram ao estado de antes TMO e 4% foram a óbito. Disse tambem que o custo do transplante é o mesmo de 2,3 anos de tratamento com Dexjade. A experiência de Ribeirão Preto, com a equipe do Dr. Julio Cesar Voltarelli e Dra. Belinda Simões. Demonstra até o momento 100% de cura em 5 casos transplantados ( Um deles Sou eu). Não entendo e repudio sinceramente esta posição dos burocratas do MS. Fala-se que é preciso estatisticas. Como se obter as mesmas sem fazer mais transplantes? Esta é a segunda vez que retiram Anemia Falciforme do hall de doenças transplantaveis. A primeira foi depois do consenso do SBTMO em 2005. O que me chateia é saber que não todos , mas muitos, estão neste momento sem opção de tratamento, já que alguns como eu. Não respondem aos tratamentos convencionais. A anemia Falciforme é uma doença hereditária extremamente dificil de lidar. As dores que esta doença causa são absurdas. Alguns pacientes tem tambem de conviver com ulceras nas pernas de dificilima cicatrização, priapismos constantes e ictericia que alem dos males fisicos, acaba trazendo preconceito de outras pessoas, que frequentemente confundem com hepatite. Hoje, após 4 anos estou a poucos meses de ser considerado curado desta doença. Queria que outros pudessem usufruir de uma vida sem sofrimentos, como esta que estou tendo neste momento.
Elvis Silva Magalhães