segunda-feira, 22 de setembro de 2014

CANDIDATOS QUE JÁ FIZERAM PELA DOENÇA FALCIFORME NO DF

Segue lista de políticos que já trabalharam em prol das pessoas com doença falciforme no Distrito Federal e ou responderam nossa solicitação de propostas:




EX SECRETÁRIO DE SAÚDE DO DISTRITO FEDERAL:
Assinatura da Portaria 292/2013 que  promove políticas de atenção integral das pessoas com falciforme do Distrito Federal
RAFAEL BARBOSA






DEP. DISTRITAL DR. MICHEL:  Lei do transporte gratuito LEI N° 4.887, DE 13 DE JULHO DE 2012
(Autoria do Projeto: Deputado Dr. Michel)
DEP. DISTRITAL DR. MICHEL






DEP. DISTRITAL ROBÉRIO NEGREIROS: Audiência Pública sobre Doença Falciforme na Câmara Legislativa do Distrito Federal (Outubro de 2012)
DEP. DISTRITAL ROBÉRIO NEGREIROS Perfil no facebook







DEPUTADO GUILHERME CAMPOS Projeto de Lei 7.561/10, que dispõe sobre a contratação de pessoas com anemia falciforme pelas empresas privadas no sistema de cotas de emprego.
DEP. FEDERAL GUILHERME CAMPOS






SENADOR PAULO PAIM :  Audiências Públicas sobre Doença Falciforme no SENADO FEDERAL  - Projeto de Lei nº 3940 de 2008
SENADOR PAULO PAIM














sábado, 16 de agosto de 2014

ABRADFAL 5 ANOS. NINGUÉM FAZ NADA SOZINHO !

ABRADFAL 5 ANOS. NINGUÉM FAZ NADA SOZINHO !

Algumas da conquistas destes últimos cinco anos:
# Parceria com o Hemocentro assento no Comitê Técnico de Hemoglobinopatias
(Construção elaboração do 1° cadastro de pessoas com DF e elaboração da portaria 292/2013
# Parceria com a Sepir-DF Assento no Comitê Técnico da Saúde da População Negra.( Elaboração de ofícios, participação em eventos, alianças com SEE-DF)
# Parceria  UNB (disponibilização de estagiários- Construção do Site, trabalho na realização do 1° Cadastro de doença falciforme do DF, eventos, TCCs ...) 
# Parceria com a Secretaria de Educação  PSE ( Programa Saúde na Escola)
# Audiências Públicas na Câmara legislativa, Câmara Federal e Senado Federal.
# Lei do transporte Gratuito para as pessoas com doença falciforme do DF
# 1° Cadastro de pessoas com DF
# Publicação de portaria e protocolos de atendimento nas urgências.

Segue links:

http://www.hcb.org.br/noticias/geral/doenca-falciforme-parametros-de-atendimento-sao-oficilizados-no-df/

http://www.onu.org.br/distrito-federal-promove-cadastramento-inedito-de-pessoas-com-doenca-falciforme/

http://www.sepir.df.gov.br/noticias/item/2198-sepir-df-e-alunos-da-unb-avan%C3%A7am-no-estudo-da-doen%C3%A7a-falciforme.html

http://www2.camara.leg.br/atividade-legislativa/comissoes/comissoes-permanentes/cdhm/noticias/comissao-debate-politicas-de-atencao-as-pessoas-com-anemia-falciforme

http://www2.camara.leg.br/atividade-legislativa/comissoes/comissoes-permanentes/cdhm/noticias/comissao-debate-politicas-de-atencao-as-pessoas-com-anemia-falciforme

http://www.cl.df.gov.br/ultimas-noticias/-/asset_publisher/IT0h/content/para-especialistas-invisibilidade-de-doenca-falciforme-dificulta-tratamento?redirect=http%3A%2F%2Fwww.cl.df.gov.br%2F

http://www.palmares.gov.br/?p=13891

sábado, 26 de outubro de 2013

CONVITE ASSINATURA DA PORTARIA DE ATENÇÃO INTEGRAL ÀS PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME DO D. F.

A ABRADFAL tem a honra de convidar a todos os amigos e apoiadores de nossa causa, para a o II Workshop sobre falciforme e cerimônia de assinatura da portaria de atenção integral as pessoas com doença falciforme do Distrito Federal pelo Ilmo. Secretário de Saúde, Sr. Rafael Barbosa.
                 Contamos com a presença de todos!






terça-feira, 2 de julho de 2013

2º FASE DO CADASTRO DE PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME DO DISTRITO FEDERAL

NA PRÓXIMA CONSULTA COM SEU HEMATOLOGISTA, SOLICITE QUE ELE PREENCHA SEU CADASTRO!
PRECISAMOS SABER MAIS SOBRE AS PESSOAS COM FALCIFORME DO DISTRITO FEDERAL  PARA FORMULARMOS OS PROTOCOLOS DE ATENDIMENTO PARA TODOS!

quinta-feira, 8 de novembro de 2012

AUDIÊNCIA PÚBLICA NA CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL DISCUTIRÁ A DOENÇA FALCIFORME. 03 DE DEZEMBRO 2012 ÀS 10 HORAS


                                        CONVITE

 
 
A ABRADFAL TEM A HONRA DE CONVIDAR A TODOS PARA PARTICIPAR DA PRIMEIRA AUDIÊNCIA PÚBLICA NA CÂMARA LEGISLATIVA DO DF. O OBJETIVO É  DISCUTIR A SITUAÇÃO DAS PESSOAS QUE CONVIVEM COM DOENÇA FALCIFORME NO DISTRITO FEDERAL E NO ENTORNO...
...Irá ser debatido os vários aspectos da vida de que tem falciforme, entre eles as questões de trabalho, escola, o viver em sociedade e é claro o atendimento nas emergência e nos ambulatórios. Ao final será proposto aos nossos deputados distritais um projeto de lei que acreditamos, irá melhorar a qualidade de vida das pessoas e familiares e dos que convivem com a doença falciforme.

A AUDIÊNCIA OCORRERÁ NO DIA 03 DE DEZEMBRO ÀS 10 HORAS NA CLDF  Praça Municipal - Quadra 2 - Lote 5 - CEP: 70.094-902 ( COMEÇO DO SETOR DE INDUSTRIAS GRÁFICAS)
ESTA AUDIÊNCIA É PROMOVIDA COM O APOIO DO DEPUTADO ROBÉRIO NEGREIROS.

Precisamos mais do que nunca do apoio dos pacientes, familiares, amigos e simpatizantes da causa.

abradfal@hotmail.com  fone:  61 9601 7270



O QUE É UMA AUDIÊNCIA PÚBLICA???

Origem: Wikipédia, a enciclopédia livre.


    
Uma audiência pública é uma reunião pública informal. Todos na comunidade são convidados a comparecer, dar suas opiniões, e ouvir as respostas de pessoas públicas. Nas comunidades heterogêneas de hoje, com grandes populações, geralmente, as audiências públicas são conduzidas por pessoas que podem influenciar os oficialmente eleitos em sua tomada de decisão ou dar a chance de sentir que suas vozes estão sendo ouvidas.
Não existem regras ou manuais para conduzir uma audiência pública. Se o comparecimento for grande e o objetivo for dar à maior quantidade de pessoas possível a oportunidade de falar, o grupo pode ser dividido em grupos de discussões menores. Todos os participantes ouvem a apresentação de abertura e então se agrupam para discutir os aspectos da apresentação. Cada grupo aponta alguém para resumir a discussão do grupo.

Origem: Wikipédia, a enciclopédia livre.

quinta-feira, 2 de agosto de 2012

Brasília terá transporte gratuito para pessoas com Doença Falciforme


Já está em vigor a Lei 4887/2012 que garante a gratuidade nos serviços de transporte público, coletivo e metrô à pessoas com Anemia Falciforme. O documento que altera o dispositivo da Lei nº 4.317/2009 foi publicado pela Câmara Legislativa do Distrito Federal no Diário Oficial desta segunda-feira (30). As pessoas com direito ao benefício devem apresentar laudos médicos para cadastramento e recebimento do Passe Livre.
Segundo a Política Distrital para a Integração da Pessoa com Deficiência, 77 mil pessoas utilizam o Passe Livre atualmente no DF, das quais 40 mil se deslocam por meio dele com frequência. A nova Lei beneficia pessoas com anemias congênitas (falciforme e talassemia), acometidos por insuficiência renal crônica, cardíacos crônicos, portadores de câncer, de vírus HIV e de anemias coagulatórias congênitas (hemofilia), porém não há estimativas de quantas serão beneficiadas com a mudança.
Para ter direito ao Passe Livre, o paciente deverá realizar o cadastro na Secretaria de Justiça do Distrito Federal. Para isso, deverá apresentar laudo médico com diagnóstico. Após feito pelo solicitante o registro deve ser encaminhado ao DFTRans, localizado no posto da estação 114 Sul do Metrô. Após esse procedimento a autarquia emitirá o cartão especial para os beneficiados.
Anemia Falciforme – Originária da África, a anemia falciforme foi uma mutação para adaptação a questões ambientais que vitimou os povos do continente. Com a diáspora, se espalhou pelo mundo e se tornou herança genética nas populações afrodescendentes da Europa, Índia, Estados Unidos e América Latina. Incurável, a doença faz com que as células vermelhas do sangue percam sua forma e sustentabilidade, proporcionando muitas dores, rigidez nas articulações e a anemia aguda.
Uma ferramenta fundamental para a segurança do bebê e da família, o "teste do pezinho" oferecido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Por meio do método, é possível o diagnóstico precoce da enfermidade, o que permite que a doença seja tratada de forma adequada desde o nascimento da criança, evitando uma série de complicações e a morte.
 Fonte: Mulher Negra

domingo, 6 de novembro de 2011

Audiência Pública realizada pela Comissão de Direitos Humanos Discute Doença Falciforme

"A prioridade absoluta tem de ser o humano"

25/07/2010 13:20
José Saramago
"Falamos muito ao longo destes últimos anos dos direitos humanos. Simplesmente deixamos de falar de uma coisa muito simples que são os deveres humanos, que são sempre deveres em relação aos outros, sobretudo.
E é essa indiferença em relação ao outro, essa espécie de desprezo do outro que eu me pergunto se tem algum sentido numa situação ou no quadro de existência de uma espécie que se diz racional.
O egoísmo pessoal, o comodismo, a falta de generosidade, as pequenas cobardias do cotidiano, tudo isso contribui para essa perniciosa forma de cegueira mental que consiste em estar no mundo e não ver o mundo, ou só ver dele o que em cada momento, for suceptível de servir aos nossos interesses.
Temos que acreditar nalguma coisa e, sobretudo, temos de ter um sentimento de responsabilidade coletiva, segundo o qual cada um de nós será responsável por todos os outros.
A prioridade absoluta tem de ser o humano. Acima dessa não reconheço nenhuma outra prioridade."
JOSÉ SARAMAGO


Para quem assistiu ou viu as fotos da Audiência Pública na Comissão de Direitos Humanos no SENADO FEDERAL no dia 27 de Outubro, a  frase acima em vermelho, era a que estava escrita no banner colocado na mesa em que estavam o Senador Paulo Paim, Palmira representando a FENAFAL, Dra. Margareth Daldegan SESDF, Carmem Solange do MS e Elvis Silva Magalhães, coordenador da ABRADFAL.
Acredito que esta frase se "encaixa"  muito bem no que foi discutido na referida audiência. Depois de 100 anos sem a visibilidade social, a doença falciforme hoje tem sido colocada como foco de várias discussões; nos jornais, na Câmara dos Deputados e duas vezes no Senado Federal. O que temos visto é uma verdadeira mobilização dos movimentos sociais, discutindo nas mídias e nas comunidades virtuais. Várias delas tem sido criadas na internet: facebook, twiter, orkut...
Temos visto que com a conscientização das pessoas sobre doença falciforme tem se criado um desejo de melhores condições, a busca cada vez mais frenética pela visibilidade.
"Nada sobre nós, sem nós", foi a frase que mais foi dita no VI simpósio de doença falciforme em Fortaleza.
"Estaremos sempre no foco das discussões e sempre faremos parte da solução" é o recado que foi mandado pelos membros da FENAFAL.
Segue resumo da agência Senado sobre a participação de cada um que esteve presente. Eu, particularmente, ví  nos bastidores a luta dos amigos do CETRAB para que esta audiência se realizasse.

Como diz também Saramago:

Temos que acreditar nalguma coisa e, sobretudo, temos de ter um sentimento de responsabilidade coletiva, segundo o qual cada um de nós será responsável por todos os outros.

Ana Palmira Soares, coordenadora regional da Federação Nacional das Associações de Doenças Falciformes, disse que a luta dos doentes é pela proteção do emprego. Frequentes, as hospitalizações e as transfusões de sangue obrigam essas pessoas a faltar ao trabalho e elas ficam vulneráveis a demissões.

Na linha previdenciária, ela cobrou a concessão de benefício de prestação continuada não apenas em caso de desenvolvimento de sequelas graves.

A médica Isaura Cristina Soares de Miranda, da Secretaria de Saúde de São Paulo, pediu ao Ministério do Esporte que viabilize em piscinas públicas a hidroterapia, que melhora a qualidade de vida do doente.

O presidente do Centro de Tradições Afro-Brasileiras (Cetrab), Marcelo dos Santos Monteiro, cobrou a criação de lei federal que garanta assistência integral aos doentes.

A anemia falciforme atinge pessoas com ascendência africana — negras ou não. Segundo a ministra da Secretaria de Políticas da Promoção da Igualdade Racial, Luiza Bairros, muitos profissionais de saúde desconhecem a anemia falciforme.

Elvis Magalhães, da Associação Brasiliense de Pessoas com Doenças Falciformes, lembrou que o transplante de medula óssea pode curar a doença.

Paulo Paim (PT-RS), Paulo Davim (PV-RN), Eduardo Suplicy (PT-SP), Marta Suplicy (PT-SP) e Wellington Dias (PT-PI) disseram que o poder público precisa oferecer mais assistência aos doentes.

O debate foi realizado pela Comissão de Direitos Humanos.
111693



Senador(es) Relacionado(s):
Eduardo Suplicy
Marta Suplicy
Paulo Davim
Paulo Paim
Wellington Dias

segunda-feira, 29 de agosto de 2011

ANEMIA FALCIFORME É DISCUTIDA EM AUDIÊNCIA PÚBLICA NO SENADO

  Esta audiência acontece, como reflexo da mobilização de várias pessoas envolvidas com a causa da doença falciforme.

Pouca atenção a anemia falciforme é reflexo de racismo 
Ainda desconhecida para a maioria da população, a doença falciforme é hereditária e atinge principalmente a população de origem negra. O Ministério da Saúde estima que, a cada ano, nasçam cerca de três mil crianças com a doença no Brasil. Ao discutir o assunto, em audiência realizada pelo Senado nesta quarta-feira (24), a senadora Lídice da Mata (PSB-BA) defendeu a criação de um cadastro nacional que permita ações governamentais e acompanhamento médico mais adequados. Além disso, outros participantes afirmaram que a demora do governo em priorizar a questão nas últimas décadas foi reflexo do "racismo institucional".
A doença falciforme afeta as hemoglobinas, proteínas que estão presentes nos glóbulos vermelhos do sangue. Ao serem afetadas, essas células perdem sua forma arredondada, assumindo um formato que lembra uma foice. A dor e a anemia estão entre os diversos sintomas da doença, que pode levar à morte. Embora incurável, a doença pode ter os seus sintomas tratados.
Coordenadora da Política de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme do Ministério da Saúde, a médica Joice Aragão de Jesus destacou que a enfermidade atinge uma parte da população que já é mais vulnerável, "mais pobre, que não tem acesso a uma série de serviços e com menor grau de escolaridade", como o demonstram dados do IBGE e da Secretaria de Vigilância em Saúde". O estado com maior incidência é a Bahia, seguido de Rio de Janeiro, Pernambuco, Maranhão e Minas Gerais.
- É preciso uma campanha de conscientização para que as pessoas saibam que essa doença tem tratamento e que se pode conviver com ela - acrescentou a atriz Zezé Motta, que já foi superintendente da Secretaria da Igualdade Racial do Estado do Rio de Janeiro.
De acordo com o Ministério da Saúde, a letalidade para crianças com a doença, até os cinco anos de idade, é de 80% quando não há tratamento algum e de 1,8% quando há o tratamento. Para reduzir esses números e propiciar mais qualidade de vida para quem tem a enfermidade, a senadora Lídice da Mata defende a criação de um cadastro nacional, já que os dados sobre a doença no país ainda são precários.
Teste do pezinho
Também foi apontada durante a audiência a importância da triagem neonatal - mais conhecida como teste do pezinho - para o diagnóstico precoce da enfermidade. Isso permite que a doença, apesar de incurável, seja tratada de forma adequada logo que a criança nasce, evitando uma série de problemas, inclusive a morte. Além disso, o teste do pezinho poderia ser utilizado para "alimentar" o cadastro nacional proposto na audiência.
Segundo Joice Aragão de Jesus, do Ministério da Saúde, 18 estados já oferecem gratuitamente o teste do pezinho para a doença falciforme, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Nos outros estados o teste gratuito existe, mas não inclui essa enfermidade entre as doenças diagnosticadas.
Joice observou que a doença falciforme não é suficientemente conhecida mesmo entre os profissionais do SUS e que só passou a ser pensada de forma mais estruturada pelo Ministério da Saúde a partir de 2004. Assim como outros participantes da reunião, ela disse que uma das principais dificuldades no tratamento da doença é a articulação com os gestores de saúde nos estados (o que inclui os secretários estaduais do setor).
Racismo institucional
Para Anhamona Silva de Brito, representante da Secretaria de Políticas de Promoção da Igualdade Racial, órgão vinculado à Presidência da República, o "racismo institucional" é uma das razões que explicam por que o governo demorou tanto a priorizar, em suas políticas públicas, uma doença que afeta parcela significativa da população. O mesmo argumento foi apresentado por Altair Lira, coordenador geral da Federação Nacional das Associações de Doenças Falciformes.
- É uma doença que foi descoberta há um século. E um século depois não se sabe exatamente o que é. Isso comprova o racismo institucional que há na saúde - disse Altair, que é pai de uma menina portadora da doença.
Já Zezé Mota, ao lembrar de seus esforços para divulgar a questão na mídia, contou que chegou a contatar a produção de programas da Rede Globo como Fantástico, Globo Repórter e Mais Você (apresentado por Ana Maria Braga), sem sucesso. Segundo ela, "não houve vontade nem interesse". Mas, após conversar com Miguel Falabella, o assunto foi abordado na telenovela Negócio da China (escrita por ele e transmitida pela Globo entre 2008 e 2009) e, em 2010, no programa Sem Censura, da TV Brasil.
- A repercussão foi maravilhosa - declarou a atriz e ex-superintendente da Secretaria da Igualdade Racial do Estado do Rio de Janeiro.
Solicitada pelos senadores Lídice da Mata, Paulo Paim (PT-RS) e Randolfe Rodrigues (PSOL-AP), a audiência desta quarta-feira foi promovida pelas comissões de Assuntos Sociais (CAS) e de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH).
Para ver a íntegra do que foi discutido na comissão clique no link no começo da página

Texto enviado por   Carmem Solange - M.S 
.

ABRADFAL- Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme

Minha foto
Brasilia DF, DF, Brazil
Somos a Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme. UMA ENTIDADE SEM FINS LUCRATIVOS. TEMOS COMO OBJETIVO PRINCIPAL: TRABALHAR POR MELHORIA DE QUALIDADE DE VIDA DAS PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME. LUTAR POR POLÍTICAS PÚBLICA QUE INCLUAM ESTAS PESSOAS.

Total de visualizações de página