sexta-feira, 22 de janeiro de 2010

TMO anemia falciforme- Jornal a tarde- Slvador

Novos tratamentos para a anemia falciforme ampliam chance de cura
A Tarde – Salvador/BA
1º/11 – domingo
Elvis Silva Magalhães, 42 anos, mora em Brasília. Francineire de Assis, 39, resideem
Salvador. Realidades diferentes, uma história em comum: a luta contra a anemia
falciforme. A doença é provocada por alterações nos glóbulos vermelhos. Tem origem
genética e é comum entre a população afrodescendente
FABIANA MASCARENHAS
Em Salvador, aproximadamente 15% da população apresenta o traço. Na Bahia, Estado
com maior número de casos, um em cada 650 nascidos vivos tem a enfermidade, o que
representa, em média, 650 crianças por ano, de acordo com dados do Ministério da
Saúde.
Mas os 1.542 km que separam a vida de Elvis e Francineire não os unem apenas pela
luta contra a doença. Apesar da distância, eles compartilham o mesmo sentimento: a
alegria em ver a sua vida modificada por tratamentos que, nos últimos anos, vêm
devolvendo esperança aos pacientes com a doença.
Francineire, há exatos três meses, comemora a possibilidade de subir e descer ladeiras
e escadas sem dores após uma cirurgia ortopédica com atécnica das células-tronco. Já
Elvis se curou da doença por meio de um transplante de medula óssea realizado no dia
18 de maio de 2005. “Minha vida mudou completamente. Vivo atualmente uma vida que
não conhecia, que não tinha condições de viver antes”, relata Elvis Silva, que é
coordenador da Associação de Pacientes com Anemia Falciforme de Brasília.
Ele foi um dos dez brasileiros submetidos ao transplante de medula em caráter
experimental, em centros especializados. Os pacientes são de Ribeirão Preto, São Paulo
e Rio de Janeiro. No mundo, já foram realizados cerca de 400. A cura chega a 90% dos
casos. “O percentual de mortalidade é de apenas 10%, o que é baixo, principalmente se
levarmos em conta que a anemia falciforme é uma doença sistêmica e atinge diversos
órgãos do corpo, podendo levar à morte”, explica Marco Araújo Salvino, hematologista do
Hospital das Clínicas da Universidade Federal da Bahia (HC-Ufba) e coordenador do
programa de transplante de medula óssea da Bahia.
Entrave
Mas, como nem tudo são flores, segundo o hematologista, a Sociedade Brasileira de
Transplante de Medula Óssea concluiu um consenso que coloca a anemia falciforme
entre as doenças que têm indicação de transplante de medula óssea. A elaboração do
documento levou em consideração dados da literatura internacional que apontam cura
dos doentes tratados. É considerado curado o paciente que não desenvolve mais a
doença depois de cinco anos.
17
Clipping – 31 de outubro a 3 de novembro de 2009, sábado a terça
Núcleo de Comunicação/SVS
Contato: (61) 3213-8083 / svs@saude.gov.br
O problema é que, apesar das evidências, o Ministério da Saúde ainda não incluiu a
doença no rol de indicação para transplante. “Atualmente, esse tipo de procedimento não
consta da lista de indicações do Ministério da Saúde, por isso ele ainda não é coberto
pelo SUS. Estamos tentando incluir a pessoa com anemia falciforme na lista e
aguardamos uma definição do órgão”, diz Marco Salvino.
Ele ressalta, no entanto, que a indicação é adequada em alguns casos específicos. “O
transplante é indicado para o caso de pacientes que têm crises graves e recorrentes, mas
que não têm falência ou lesão dos órgãos, e aqueles que são resistentes ao tratamento-
padrão”. Estima-se que cerca de 20% dos pacientes com anemia falciforme terão a
indicação para o transplante.
É necessário ter um doador compatível na família (30% de chances). Como a técnica
não é regulamentada, não é possível buscar pessoas compatíveis nos cadastros. O
Ministério da Saúde informou que ainda não incluiu a anemia falciforme na lista de
indicações de transplante, pois acredita que os estudos ainda não apresentam evidências
suficientes para recomendar a disponibilização da técnica de forma irrestrita.
O órgão informou, ainda, que pretende iniciar um protocolo de pesquisa para avaliar a
eficácia e a segurança da técnica. Os pacientes seriam acompanhados em centros de
referência escolhidos pelo órgão.

52 comentários:

  1. por favor me add no msn souzasayonara@hotmail.com tenho uma irma portadora de A.F.
    Gostei muito do blog.

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  2. meu filho e portador da anemia ele so tem 5 anos e me apego muito a DEUS E TENHO FE EM CRISTO JESUS QUE ELE CURARAR MEU FILHO ;dEUS CUROU CEGO ,ALEJADOS .RESSUCITOU MORTOS;FEZ MAE ESTERIO TER FIHLOS.FAZ BROTAR AGUA DO DESERTO,TUDO ELE FEZ ;E ELE E O MESMO DE ONTE;E O MESMO DE HOJE ,BASTAMOS CRE E TER FE ;COMO EU CREIO QUE ELE VAI CURAR O MEU FILHO{ DEUSA_HJN@YAHOO.COM.BR}MSN E ORKUT ME ADD ABRAÇOS FIQUEM NA PAZ DO SENHOR JESUS

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  3. Olá eu ja te add no msn mas vc numm aceitou ainda se vc não recebeu o convite me add laise_sampaio@hotmail.com eu tenho um filho com anemia falciforme que tem apenas 1 ano e 5 meses e tenho muita fé na cura dessa doença.. um grande abraço aguardo o seu contato

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  4. OLA TENHO UMA SOBRINHA COM ANEMIA FALCIFORME E GOSTARIA DE ME ENTEGRAR SOBRE NOTICIAS
    GRATA GISLANE_ESTACIO@HOTMAIL.COM

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  5. tenho meu neto de 15 anos com anemia falciforme teve q retirar o baco mais tem crises horriveis q duram ate semana e essas crises dao varias vezes no ano ele chora muito e com isso eu como avo sofro junto por favor q devo fazer pra ver esse anjo sem essas crises horriveis me ajudem

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    1. Se for o seu interesse me contate. geraldobleal@hotmail.com. Trabalho com uma empresa que desenvolveu um excelente tratamento com resultados praticos

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  6. Sra.Elizabeth,posso dizer que sei o que vcs passam. Durante muito tempo convivi com anemia falciforme.O apoio da familia é essencial para que a dor seja amenizada. Diga ao seu neto que muita coisa boa está por vir.Neste momento existem estudos em todo mundo para a cura da anemia falciforme. Caso ele queira falar comigo, vou deixar meu telefone. Fiquem à vontade para ligar. 061 9601 7270

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  7. Olá Elvis, gostaria d esaber o que acha do tratamento de anemia falciforme com hemax para uma criança de 3 anos de idade, pois estou num dilema, um médico diz que seria bom e outro diz que não é adequado, deveria continuar com Pen V Oral e àcido fólico, o que acha que devo fazer como mãe? Conhece alguém que tem esse tratamento.
    Obrigada
    Ana

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  8. Olá, para ser sincero nunca ouvi falar desta medicação(Hemax). Converse com a Dra. Isis Magalhães no Hospital de apoio, ela é a pessoa indicada para opinar.Portadores de anemia falciforme tem propensão à infecções por isto os médicos indicam o pen v oral. O ácido fólico ajuda na formação das hemáceas não existe motivo para não usar, visto os benefícios. Agradeço. Estou à disposição. Elvis

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  9. ola sou thiago pereira dos santos e tenho
    25 anos e tenho anemia falciforme chego ater varis crises no ano que leva tambem a muitas internaçoes.mais graças a Deus vo levando a vida e nao deixo me abater por isso faço tratamento direto no hospital de base mais to muito bem e espero fica assim por um bom tempo

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  10. Sou mãe de uma jovem de 18 anos, portadora de anemia falsiforme, encoNtro muita dificuldade no tratamento, os médicos por onde passei na maioria deles não sabem como lidar com a doença, estamos vivendo neste momento a crise mais grave que a Izabela já teve, estou aliviada depois de encontrar neste site a possibilidade de cura para minha princesa, estamos no momento sem um acompanhamento satisfatório. Gostaria de receber ajuda pois em santa catarina onde moro a doença é bem rara. existem poucos casos,Pode me ajudar?
    Izabel Nifretire Campos Caetano
    email/msn: izabel_corretora@hotmail.com

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  11. Thiago, sei as dificuldades que você enfrenta, vejo que não se deixa abater. A idéia é esta meu amigo, apesar de tudo,temos de ter uma atitude de otimismo e acreditar que o coisas boas estão por vir. Um abraço.Elvis

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  12. Sra. Izabel, vou entrar em contato. Elvis

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  13. Por favor me adiciona tenho uma filha de 10 anos com anemia falciforme quero saber mais sobre o transplaaante juscileonardo@hotmail.com sou de anapolis

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  14. Meu nome e Claudia tenho uma filha de 4 anos de idade que está passando pela primeira vez um crise de dor, estou me sentindo tão perdida, passos os dias procurando respostas para tudo que esta acontecendo com ela, somos da regiao de Umuarama estado do paraná, e gostaria de saber mais a respeito do transplante de medula ossea, se tem como ser feito particular, pois não tem preço ver minha filha saudavel novamente, o diagnostico dela e de s beta talassemia, por favor preciso muito de ajuda, meu telefone é 44 3589-1104, meu e-mail e mariaclaudia.bandeira@hotmail.com.

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  15. MEU NOME É GISLENE, TEM UMA PRIMA DE 10 anos que tem AF,ela esta para fazer a cirurgia para retirar o baso e estamos muito preocupados, pois ela ja perdeu um irmão ha 17 anos atraz com a mesma doença.ela tambem precisa de um aparelho (nao sei direito o nome do aparelho)para ferro no sangue, e esta dificil para comprar.
    E-MAIL: GI_MASQUETTO@HOTMAIL.COM.

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  16. MEU NOME É CLAUDIA DA CONCEIÇÃO, TENHO UM FILHO DE 19 ANOS QUE É PORTADOR DA ANEMIA FALCIFORME. TEM UMA VIDA SAUDÁVEL UMA VEZ QUE CUIDO DELE COM ATENÇAO ,NÃO VACILO. ELE HOJE PASSA POR UMA SANGRIA TERAPÊUTICA A CADA 2 MESES, MAIS É UM RAPAZ QUE TEM UMA VIDA NORMAL.JÁ PASSOU POR MUITAS CRISES QUANDO ERA CRIANÇA, INCLUSIVE COM INTERNAÇÃO EM UMA U.T.I. MAIS SE AS PESSOAS FIZEREM O CONTROLE COMO TEM DE SER FEITO PODE-SE VIVER NORMALMENTE.USAR TODAS AS VACINAS RECOMENDADAS,MEDICAMENTOS PARA INFECÇÕES VIGIAR SEMPRE.AGORA PRECISO CONSEGUIR A MEDICAÇÃO PRA SEQUELAR O EXCESSO DE FERRO NO SANGUE DELE. VOCÊ OU ALGUÉM PODE ME AJUDAR? OBRIGADA.

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  17. Cacau, todos as pessoa com doença falciforme tem que ter consciência em relação a seu estado de saúde e sempre buscar ajuda profissional. Não devemos ficar jamais ficar seguindo as chamadas "receitas caseiras" Como você disse, Concordo que é possível levar uma vida próxima do normal com um controle rígido com vacinas, exames ambulatoriais e principalmente levar a sério qualquer tipo de infecção. Sabemos também que existem variações no grau de comprometimento entre um paciente e outro. Quando o paciente não consegue as medicações prescritas pelos médicos, estes tem de procurar o Ministério público de sua cidade ou a promotoria, mas este deve ser o último recurso. Elvis- ABRADFAL

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  18. Olá...
    Gostaria de saber se é normal a barriga de crianças ou adultos com anemia falciforme ser grande.Já conversei com a hemato do meu filho sobre ele operar o baço.há momentos que elea acha que deveria,mas há uns dias atrás ela falou que no momento não seria aconselhavel,pois aumentaria o risco de infecções,visto queo meu filho tem tend~encia para isso.O que vc acha?

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  19. Boa noite. Meu nome é Tatiana, tenho 25 anos e sou portadora da anemia falciforme. Gostaria muito de saber mais arespeito do transplante. como funciona,se é seguro e o que devo fazer para realiza-lo. por favor me ajudem. Grata: Tatiana.

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  20. Elvis,
    Moro em Brasilia e tenho um filho de 17 anos que é portador de anemia falciforme.Gostaria muito de participar dessa associação, tenho muito interesse em compartilhar nossas vitórias e angústias vividas ao longo desses anos.Precisamos nos precupar com a inserção desses adolescentes no mercado de trabalho e na vida social.

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  21. olá meu nome e michele e hoje tive a noticia que minha bebe tem anemia falciforme estou desesperada pois minha sobrinha também tem a doença e muita tristeza pra uma mesma familia minha primeira filha não nasceu com a doença

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  22. Olá Michele, sei que você como mãe deve estar sofrendo muito com a notícia. Queria esclarecer que hoje existe um melhor conhecimento sobre a doença falciforme. Existem muitas formas de anemia falciforme, alguns pacientes não apresentam sequer sintomas. Leve-a ao hematologista de sua cidade e faça acompanhamento constante. Desejo o melhor para vcs. Elvis

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  23. Olá tenho AF etenho tido dores costantes,tomo o medicamento DEFERASIROX,vou voltar a tomar o HIDREIA .Tenho um irmao q tb faz tratamento e ja sofreu 2 avc(com sequelas).Fiquei tao feliz em ver este blog,e saber q a solucao do nosso problema esta chegando, gracas a Deus q este sonho esta quase se tornando realidade.E vai se tornar sim.So quem comvive sabe nossas dores.Quero saber mais sobre o trasplante de medula ASS:Anne EMAIL:candelorio2008@hotmail.com

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  24. Bom dia Elvis, tenho muita admiração por esse trabalho que tem feito no que se refere a anemia falciforme, infelizmente ainda não consegui ir as reuniões, mas acompanho sempre as notícias. Como vc está sempre bem informado, gostaria de um conselho, estou pensando em ir morar em uma das cidades do nordeste, pelo clima , pois acho que favoreceria um pouco no tratamento de anemia falciforme do meu filho de 4 anos de idade, pois sempre quando viajamos de férias ele fica muito bem com o clima quente e úmido. Só tenho um pouco de medo de transferir minha vida profissional e não encontrar profissionais adequados e conhecedores da doença, como temos aqui em Brasília. Qual dos estados do nordeste que se tem referência de profissionais que tratam a anemia falciforme... Obrigada desde já.

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  25. ola meu nome e rafaela tenho dois filhos com anemia falciforme.minha filha reage bem a doença;mais meu filho esta tomando trasfusão de sangue frequentes vai retirar o baço.queria saber se tem alguma melhora na doença?um abraço fiquem com deus!!!!

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  26. Olá Rafaela, tenho conversado com pais de crianças que fizeram este procedimento de retirada do baço. Muitos tem relatado que houve uma melhora boa, após a cirurgia. Desejo sinceramente o melhor para vocês. Contem conosco. Elvis- ABRADFAL

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  27. ola boa tarde!!gostaria de saber mais sobre esse estudo q diz o trasplante de medula sera q realmente traz a cura tem algum caso q imforma isso?

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  28. Olá Elvis, meu nome é Maria, tenho 2 filhos que tem anemia falciforme que são internados freqüentemente com dores, pneumonia etc.e gostaria muito de saber como você conseguiu o transplante de medula, se você pode me passar nome e endereço desse médico para que eu possa marcar uma consulta conversar com ele. meu Email: chavesdesa@hotmail.com abraços.....

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  29. Olá, sou mãe de um rapaz de 19 anos, portador da anemia falciforme, meu nome é Norma, moro no interior de Minas Gerais, meu filho passa por crises rpetidas de priaprismo e começou o tratamento com o Hydrea. Peço que me envie informaçõs sobre o transplante de medula òssea que venho acompanhando com muita esperança.obrigada pelo apoio. meu email- normamaria_santana@hotmail.com

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  30. Sra. Maria Chaves e Sra. Norma responderei através de seus emails. Obrigado pelo contato.
    Elvis Silva Magalhães

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  31. preciso de seu telefone elvis estou desesperada porfavor me ligue meu cel (99)88337940 me chamo janaina.

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  32. Janaina, meu numero:(61)96017270. Mande seu email. Elvis.

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  33. OLÁ ELVIS MEU NOME E SANDRA NATIVIDADE TENHO UM NETO PORTADOR DA ANEMIA FALCIFORME DESCOBRIMOS QUANDO ELE TINHA APENAS DOIS MESES DE IDADE DE LÁ PARA CÁ SÓ SOFRIMENTO E DOR PARA NÓS TODOS ELE TOMA A CADA 21 DIAS UMA INJEÇÃO DE BEZETACIL E TAMBÉM TOMA TODOS OS DIAS O ÁCIDO FOLICO JÁ TOMOU TODAS AS VACINAS RECOMENDADAS MAS MESMO ASSIM ELE TEM SEMPRE VARIAS CRISES E MUITAS INTERNAÇÕES JÁ PASSA DE TRINTA TRANSFUÇÕES DE SANGUE MUITA DOR FALTA APETITE SOA MUITO TEM PESADELOS CONTANTES O MÉDICO DELE E MUITO BOM MAS ELE QUER FAZER A RETIRADA DO BAÇO ESTOU MUITO PREOCUPADA COM ISSO TENHO MEDO QUE ELE PIORE AINDA MAIS A CADA QUINZE DIAS ELE PRECISA IR NOVAMENTE NO ANCO-HEMATOLOGICO FAZER REPOCIÇÃO DE SANGUE POR FAVOR ME AJUDE PELO AMOR DE DEUS ESTOU DESESPERADA Ñ SEI MAIS O QUE FAZER O NOME DELE É PEDRO JOSE SOUZA CALDEIRA ENTRE EM CONTATO COMIGO POR FAVOR sandranati2010@hotmail.com. ele tem tres anos de idade.

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  34. ola sou a sandra natividade avo do pedro jose e moro em Anápolis-Go e gostaria que vc respondesse a pergunta acima desta por favor desde já agradeço a vc!!! se vc puder passar o seu e-mail pra todos deste blog conversar com vc seria bem mas facil né porque tenho muitas duvidas. obrigado!!!

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  35. tenho um filko de 3 anos com anemia s beta talassemia eu tenho 50% de anemia meu marido 0,1 # de talassemia meu filho ta bem maes nao desanimem Deus é mais

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  36. minha netinha de 16 anos está neste momento no hospital são paulo com dores fortes agora os medicos entraram com morfina continua e logo fará uma tranfusão de sangue ela tem muita fé e garra arrumou até um bico pra ver se consegue ajudar seus pais pagar lhe um convenio por Deus gostaria de inscrevela para traspante de medula como se procede me ajudem irenefferreira@hotmail.com

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  37. ola meu nome é estefania tenho uma filhinha de 6 anos portadora dessa doença moro em pitangueiras sp,gostaria de saber mais sobre esse procedimento da medula ossea,porfavor entra em contato comigo desde ja agradeço estefaniamalpeli@hotmail.com fique com deus.

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  38. OLA MEU AMIGO ,TENHO UM FILHO DE 1 ANO E 4 MESES Q É PORTADOR E ANEMIA FALCIFORME. ELE APESAR DE SER MUITO NOVO JÁ TEVE VÁRIAS CRISES . COMO SEQUESTRO E UM AVC Q DEIXOU SEQUELA QUANDO ELE TINHA APENAS 7 MESES. MEU AMIGO TODOS OS DIAS AGRADEÇO A DEUS POR TER SALVADO MEU FILHO E VER Q A CADA DIA ELE ESTÁ SE RECUPERANDO + E +. FIQUEI ENTERESSADO EM SABER MAIS SOBRE ESSE TIPO DE TRANSPLANTE SEMPRE QUE PUDER ME MANDE UM E-MAIL PARA SABER + NOVIDADES E PROGRESSOS DESSES TRATAMENTOS .MEU E-MAIL É everton.lopes.10@hotmail.com desde já te parabenizo pelo sucesso do seu transplante e agradeço por divulgar novidade .obrigado

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  39. Olá para todos que buscam uma solução para a falciforme tenho a dizer que meu neto pedro jose de Anapolis goias fez uma cirurgia de retirada do baço agora com tres anos de idade no dia sete de maio é graças a Deus está se sentido muito bem vamos ter fé em Deus; que tudo pode fazer; tenham muita fé no criador que ele vai nús ajudar boa noite pra todos.

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  40. Olá,meu bebe tenhe apenas tres meses e tem a A.F,ja esta fazendo o tratamento com pen ve oral e acido folico,a possibilidade de nao ter crises forte de dores devido a descoberta logo nos primeiros meses de vida.Estou muito angustiada pois agora que começa a manifestar depois dos tres a quatro meses.Agora vejo que a luta contra a A.F não é so a minha são muitos lutando e sofrendo com seus entes querido,todos por uma so causa a cura.Por favor me adc meu e-mail e giraia 1976@hotmail.com,gostei muito do blog e gostaria de ficar informada de qualquer novidade.Obrigada

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  41. Sr. Elvis, tenho um filho de 4 anos que tem BTELASSEMIA, já estou fazendo acompanhamento com hematologista. Mesmo assim gostaria de participar dessa associação para poder encontrar mais conforto. Por favor me responda, como fazer parar entrar na associação. Meu nome é Fran e meu telefone é 061- 9144-1950. Também gostaria de receber mais informações sobre a doença. Grata

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  42. Fran, nossa próxima reunião será neste sábado dia 05, às 10 horas no hemocentro de Brasília( atrás do HRAM) começo da asa norte. Aguardamos vocês lá. Obrigado pelo contato. ABRADFAL

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  43. Tenho um filho portador da anemia falciforme com 4 anos e 11 meses descobri a anemia no teste do pezinho graças a Deus ele só teve uma crise de dor nas mãozinhas com 2 aninhos onde ficamos três dias internados, atualmente seu baço reduziu e fizemos umas 4 transfusão de sangue uma por ano e de lá para cá não deu mais graças a Deus.. sou vigilante a qualquer mudança de comportamento dele cuido de sua alimentação rigorosamente, banho só em água morna, dorme bem até a presente data tem uma vida normal mas fico sempre atenta toma benzetacil de 21 em 21 dias e o ácido fólico todos os dias, descobri que seu pâncreas não funciona normalmente mas já está medicado...ficarei feliz se vc mandar as novidades da doença para meu email mara652@hotmail.com moro em Porto Nacional-TO e ele faz tratamento com uma hematologista em Palmas-TO. Visitarei vcs ai na associação brevemente com fé em Deus!!! Abraços!!!!

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  44. Boa noite Elvis! Gostaria muito de saber mais a respeito de como andam as novidades a respeito do transplante, se podemos fazer algo para que as entidades responsavél agilize esse processo,..Meu nome é Rose e estou no meu pior momento dessa doença, com excesso de ferrro no organismo, ja tentei o deferazirox não surtiu efeito e agora meu medico que é de Anapolis indicou o uso de uma bobinha que vc deve conheçer..e eu estou desesperada, pela dificuldade de conseguir a medicação e acima de tudo pelo desconforto que é usar essa bomba....por favor me ajude, me dê uma luz, vc não conheçe nenhuma outra medicação de elimina o excesso de ferro sem que precise usar esse metodo?? obrigada! me emai´é rosebijoux3@hotmail.com e meu tel é 62 9611 2653 aguardo contato! Ah onde fica mesmo a associação??

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    1. Rose estou respondendo no seu email.
      Um abraço.
      Elvis

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  45. gostaria de saber se tem já realizado o trasplante de medula para os portadores de anemia falciforme meu telefone é 37371557.

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  46. Olá

    Trabalho com uma empresa que desenvolveu um programa de tratamento para ANEMIA FALCIFORME que está trazendo excelentes resultados. Estou ao dispor para dar informações. geraldobleal@hotmail.com ou 19 9 8172 7002 TIM ou ainda 19 9 9848 5150

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  47. Que bom, isto vai ajudar muito todos nós; que buscamos a cura para a doença.
    Graças a Deus meu neto Pedro José de cinco anos esta bem melhor; ele fez a retirada do baço com 3 anos e ouve grandes melhoras, de lá pra cá já teve varias crises no fígado mas o medico doutor Jamil de Anápolis e excelente, um verdadeiro anjo da guarda pra nós; obrigada Deus pela vida desse medico.

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  48. Sandra Natividade, só a fé em Deus pra ter forças pra enfrentar essa doença tão difícil; na vida de todos da família.

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  49. olá elvis preciso muito conversa com vc sobre esse transplante, tenho anemia falciforme me chamo Danila tenho 25anos por favor me add danydno2009@hotmail.com

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  50. Anemia is the condition of having less than the normal number of red blood cells or less than the normal quantity of hemoglobin in the blood. I'm consulting web health network for treatment of anemia and I hope you also can be benefited with there help.

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ABRADFAL- Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme

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Brasilia DF, DF, Brazil
Somos a Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme. UMA ENTIDADE SEM FINS LUCRATIVOS. TEMOS COMO OBJETIVO PRINCIPAL: TRABALHAR POR MELHORIA DE QUALIDADE DE VIDA DAS PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME. LUTAR POR POLÍTICAS PÚBLICA QUE INCLUAM ESTAS PESSOAS.

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