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sexta-feira, 26 de março de 2010
CAMPANHA VIDAPORVIDAS
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segunda-feira, 22 de fevereiro de 2010
Morador de Brasília é um dos nove pacientes de anemia falciforme submetidos a transplante no país
Publicação: 10/02/2010 11:23 Atualização: 10/02/2010 11:36
Foram 38 anos convivendo com a doença. Idas e vindas ao hospital, efeitos colaterais, remédios e mais remédios, e tratamentos sem sucesso. Esse era o dia a dia de Élvis Silva Magalhães, 42 anos, portador de uma forma grave de anemia falciforme. Por mais de três décadas, a doença não deu trégua. Nenhum tipo de terapia disponível funcionou, e não havia esperança de que ele pudesse levar uma vida normal. Até que um tratamento experimental mudou a história de Élvis. Um transplante de medula óssea, doada pelo irmão, salvou sua vida e trouxe de volta sua saúde, libertando-o da doença.
Ainda na infância, no interior de Goiás, surgiram os primeiros sintomas de que a saúde de Élvis não ia bem. Primeiro, vieram as crises de dor, a dificuldade de crescimento, os olhos amarelos. O diagnóstico, que em meados da década de 1970 nenhum médico conseguia dar, veio de Brasília, para onde a família se mudou por causa da saúde frágil do garoto. Era anemia falciforme, uma doença sem cura e que, até então, era pouco conhecida.
O mal não era apenas físico, mas psicológico. Impossibilitado de fazer várias atividades, Élvis foi se tornando cada vez mais solitário. “Eu achava que era a única pessoa do mundo com a doença, me sentia diferente de todos, não podia tomar sol, passar frio, tudo para mim era diferente, e isso me chateava muito”, contou. Para tentar lidar melhor com a solidão e com a doença que o afastava do convívio social, ele se entregou à poesia. “Foi assim que escrevi meu primeiro livro, eram poemas em que eu tentava verbalizar o mundo em que eu vivia, o que se passava dentro de mim”, explicou.
E assim, afastado do mundo, ele passou a infância, a adolescência, e chegou à vida adulta. Novos tratamentos surgiam, mas pouco efeito faziam em Élvis. “Quando eu comecei a fazer acompanhamento no Hospital Universitário, inicei o uso de um medicamento à base de hidroxiureia, que é até hoje o que mais dá resultado, mas para surpresa dos médicos nem isso surtiu efeito”, relembrou. “Por isso, o meu caso era quase que sem tratamento. Eu tinha que conviver com todos os sintomas, crises que me deixavam hospitalizado frequentemente, que me impediam de trabalhar e nada podia ser feito”, assinalou.
A esperança veio em 1997, quando, em um simpósio sobre anemia falciforme, surgiu a possibilidade se tentar um novo tratamento, por meio de um transplante de medula óssea, semelhante aos que são feitos em pacientes com leucemia. Apesar de promissora, a terapia esbarrava em dois problemas. Era preciso encontrar um doador compatível, cujas chances dentro da família são de 25%. O outro problema era a idade de Élvis, que tinha quase 30 anos. O transplante só havia sido feito em pacientes com até 16 anos.
Só em 2005 o médico Júlio César Voltarelli concordou em fazer o transplante em Élvis. “Ele só aceitou porque era a única alternativa. Se não fosse feito algo eu não duraria muito tempo”, relembra o paciente. O doador veio da própria família: Elder Silva Magalhães, o irmão mais novo, era compatível. “Eu via todo o sofrimento do meu irmão e sempre ficava pensando comigo mesmo se haveria alguma maneira de ajudá-lo. Por isso, quando o exame de compatibilidade deu positivo eu não pensei duas vezes”, conta Elder.
A ligação entre os irmãos se tornou ainda mais forte. “É muito recompensador pensar que um pedaço seu pode ajudar tanto uma pessoa. A vida dele mudou com o transplante”, afirma Elder. “Nem todo o dinheiro do mundo é capaz de pagar o que o meu irmão fez para mim. Foi um gesto de amor muito grande”, completa o agora transplantado Élvis. O procedimento ocorreu com sucesso. O morador de Brasília, que é o paciente mais velho em todo o mundo a passar pelo transplante, hoje vê a vida de privações e solidão distante. “Nunca mais tive nenhum problema. Minha vida é outra. A medula nova me deu algo que eu nunca tive: uma vida comum.”
Caráter experimental
Desfechos como o de Élvis são raríssimos. Até hoje, apenas oito pacientes em todo o país se beneficiaram desse tipo de transplante. De acordo com Voltarelli, hematologista do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo (USP) em Ribeirão Preto — um dos únicos que realiza o procedimento —, o tratamento é recomendado apenas para casos em que o paciente não responde a outras terapias. “Um transplante é algo muito agressivo, nós matamos toda a medula óssea do paciente antes de botar a nova. Nesse meio tempo, ele corre risco de morte. Por isso, seu uso não pode ser expandido para qualquer caso”, explico o médico.
Élder (E) doou a medula para salvar o irmão, Élvis Magalhães: "Foi um gesto de amor muito grande"
No Brasil, a terapia ainda é feita em caráter experimental. Isso porque, segundo o médico, o Sistema Único de Saúde (SUS) não reconhece a anemia falciforme no rol das doenças transplantáveis. “É uma patologia com frequência altíssima e ocorre principalmente na parcela mais pobre da população. Se houvesse uma liberação do transplante pelo SUS, não há dúvida de que centenas de pessoas poderiam ser beneficiadas”, destacou.
O entendimento do médico é o mesmo da Sociedade Brasileira de Hematologia e Hemoterapia (SBHH). De acordo com Clarice Lobo, diretora do Hemocentro do Rio de Janeiro (Hemo-Rio) e membro da SBHH, o transplante é largamente realizado em outros países e não há motivo para também não ser feito em pacientes brasileiros. “Na Itália e Estados Unidos, esse tratamento já é empregado há anos, com uma taxa de sobrevida de 85%”, disse Clarice Lobo.
Procurado pelo Correio, o Ministério da Saúde informou, por meio de sua assessoria, que o procedimento não é coberto pelo SUS pois não há pesquisas suficientes sobre a terapia com células tronco. “Os estudos publicados ainda não apresentam nível de evidência que recomende a disponibilização deste procedimento de forma irrestrita. As experiências — tanto em nível nacional, quanto internacional — ainda são bastante limitadas”, assinalou o ministério.
Sobre a possibilidade de inclusão da anemia falciforme do grupo das doenças transplantáveis, o ministério informou que, para que isso ocorra, novas pesquisas nacionais devem ser feitas. Além disso, deverá ser analisado o impacto financeiro do procedimento no sistema público de saúde. “É preciso comprovação científica sobre a eficácia e a segurança de tais propostas antes de torná-las disponíveis para o conjunto da população, além da avaliação dos custos e fontes de financiamento”, especificou a assessoria do MS.
Foram 38 anos convivendo com a doença. Idas e vindas ao hospital, efeitos colaterais, remédios e mais remédios, e tratamentos sem sucesso. Esse era o dia a dia de Élvis Silva Magalhães, 42 anos, portador de uma forma grave de anemia falciforme. Por mais de três décadas, a doença não deu trégua. Nenhum tipo de terapia disponível funcionou, e não havia esperança de que ele pudesse levar uma vida normal. Até que um tratamento experimental mudou a história de Élvis. Um transplante de medula óssea, doada pelo irmão, salvou sua vida e trouxe de volta sua saúde, libertando-o da doença.
Ainda na infância, no interior de Goiás, surgiram os primeiros sintomas de que a saúde de Élvis não ia bem. Primeiro, vieram as crises de dor, a dificuldade de crescimento, os olhos amarelos. O diagnóstico, que em meados da década de 1970 nenhum médico conseguia dar, veio de Brasília, para onde a família se mudou por causa da saúde frágil do garoto. Era anemia falciforme, uma doença sem cura e que, até então, era pouco conhecida.
O mal não era apenas físico, mas psicológico. Impossibilitado de fazer várias atividades, Élvis foi se tornando cada vez mais solitário. “Eu achava que era a única pessoa do mundo com a doença, me sentia diferente de todos, não podia tomar sol, passar frio, tudo para mim era diferente, e isso me chateava muito”, contou. Para tentar lidar melhor com a solidão e com a doença que o afastava do convívio social, ele se entregou à poesia. “Foi assim que escrevi meu primeiro livro, eram poemas em que eu tentava verbalizar o mundo em que eu vivia, o que se passava dentro de mim”, explicou.
E assim, afastado do mundo, ele passou a infância, a adolescência, e chegou à vida adulta. Novos tratamentos surgiam, mas pouco efeito faziam em Élvis. “Quando eu comecei a fazer acompanhamento no Hospital Universitário, inicei o uso de um medicamento à base de hidroxiureia, que é até hoje o que mais dá resultado, mas para surpresa dos médicos nem isso surtiu efeito”, relembrou. “Por isso, o meu caso era quase que sem tratamento. Eu tinha que conviver com todos os sintomas, crises que me deixavam hospitalizado frequentemente, que me impediam de trabalhar e nada podia ser feito”, assinalou.
A esperança veio em 1997, quando, em um simpósio sobre anemia falciforme, surgiu a possibilidade se tentar um novo tratamento, por meio de um transplante de medula óssea, semelhante aos que são feitos em pacientes com leucemia. Apesar de promissora, a terapia esbarrava em dois problemas. Era preciso encontrar um doador compatível, cujas chances dentro da família são de 25%. O outro problema era a idade de Élvis, que tinha quase 30 anos. O transplante só havia sido feito em pacientes com até 16 anos.
Só em 2005 o médico Júlio César Voltarelli concordou em fazer o transplante em Élvis. “Ele só aceitou porque era a única alternativa. Se não fosse feito algo eu não duraria muito tempo”, relembra o paciente. O doador veio da própria família: Elder Silva Magalhães, o irmão mais novo, era compatível. “Eu via todo o sofrimento do meu irmão e sempre ficava pensando comigo mesmo se haveria alguma maneira de ajudá-lo. Por isso, quando o exame de compatibilidade deu positivo eu não pensei duas vezes”, conta Elder.
A ligação entre os irmãos se tornou ainda mais forte. “É muito recompensador pensar que um pedaço seu pode ajudar tanto uma pessoa. A vida dele mudou com o transplante”, afirma Elder. “Nem todo o dinheiro do mundo é capaz de pagar o que o meu irmão fez para mim. Foi um gesto de amor muito grande”, completa o agora transplantado Élvis. O procedimento ocorreu com sucesso. O morador de Brasília, que é o paciente mais velho em todo o mundo a passar pelo transplante, hoje vê a vida de privações e solidão distante. “Nunca mais tive nenhum problema. Minha vida é outra. A medula nova me deu algo que eu nunca tive: uma vida comum.”
Caráter experimental
Desfechos como o de Élvis são raríssimos. Até hoje, apenas oito pacientes em todo o país se beneficiaram desse tipo de transplante. De acordo com Voltarelli, hematologista do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo (USP) em Ribeirão Preto — um dos únicos que realiza o procedimento —, o tratamento é recomendado apenas para casos em que o paciente não responde a outras terapias. “Um transplante é algo muito agressivo, nós matamos toda a medula óssea do paciente antes de botar a nova. Nesse meio tempo, ele corre risco de morte. Por isso, seu uso não pode ser expandido para qualquer caso”, explico o médico.
Élder (E) doou a medula para salvar o irmão, Élvis Magalhães: "Foi um gesto de amor muito grande"
No Brasil, a terapia ainda é feita em caráter experimental. Isso porque, segundo o médico, o Sistema Único de Saúde (SUS) não reconhece a anemia falciforme no rol das doenças transplantáveis. “É uma patologia com frequência altíssima e ocorre principalmente na parcela mais pobre da população. Se houvesse uma liberação do transplante pelo SUS, não há dúvida de que centenas de pessoas poderiam ser beneficiadas”, destacou.
O entendimento do médico é o mesmo da Sociedade Brasileira de Hematologia e Hemoterapia (SBHH). De acordo com Clarice Lobo, diretora do Hemocentro do Rio de Janeiro (Hemo-Rio) e membro da SBHH, o transplante é largamente realizado em outros países e não há motivo para também não ser feito em pacientes brasileiros. “Na Itália e Estados Unidos, esse tratamento já é empregado há anos, com uma taxa de sobrevida de 85%”, disse Clarice Lobo.
Procurado pelo Correio, o Ministério da Saúde informou, por meio de sua assessoria, que o procedimento não é coberto pelo SUS pois não há pesquisas suficientes sobre a terapia com células tronco. “Os estudos publicados ainda não apresentam nível de evidência que recomende a disponibilização deste procedimento de forma irrestrita. As experiências — tanto em nível nacional, quanto internacional — ainda são bastante limitadas”, assinalou o ministério.
Sobre a possibilidade de inclusão da anemia falciforme do grupo das doenças transplantáveis, o ministério informou que, para que isso ocorra, novas pesquisas nacionais devem ser feitas. Além disso, deverá ser analisado o impacto financeiro do procedimento no sistema público de saúde. “É preciso comprovação científica sobre a eficácia e a segurança de tais propostas antes de torná-las disponíveis para o conjunto da população, além da avaliação dos custos e fontes de financiamento”, especificou a assessoria do MS.
sexta-feira, 22 de janeiro de 2010
TMO anemia falciforme- Jornal a tarde- Slvador
Novos tratamentos para a anemia falciforme ampliam chance de cura
A Tarde – Salvador/BA
1º/11 – domingo
Elvis Silva Magalhães, 42 anos, mora em Brasília. Francineire de Assis, 39, resideem
Salvador. Realidades diferentes, uma história em comum: a luta contra a anemia
falciforme. A doença é provocada por alterações nos glóbulos vermelhos. Tem origem
genética e é comum entre a população afrodescendente
FABIANA MASCARENHAS
Em Salvador, aproximadamente 15% da população apresenta o traço. Na Bahia, Estado
com maior número de casos, um em cada 650 nascidos vivos tem a enfermidade, o que
representa, em média, 650 crianças por ano, de acordo com dados do Ministério da
Saúde.
Mas os 1.542 km que separam a vida de Elvis e Francineire não os unem apenas pela
luta contra a doença. Apesar da distância, eles compartilham o mesmo sentimento: a
alegria em ver a sua vida modificada por tratamentos que, nos últimos anos, vêm
devolvendo esperança aos pacientes com a doença.
Francineire, há exatos três meses, comemora a possibilidade de subir e descer ladeiras
e escadas sem dores após uma cirurgia ortopédica com atécnica das células-tronco. Já
Elvis se curou da doença por meio de um transplante de medula óssea realizado no dia
18 de maio de 2005. “Minha vida mudou completamente. Vivo atualmente uma vida que
não conhecia, que não tinha condições de viver antes”, relata Elvis Silva, que é
coordenador da Associação de Pacientes com Anemia Falciforme de Brasília.
Ele foi um dos dez brasileiros submetidos ao transplante de medula em caráter
experimental, em centros especializados. Os pacientes são de Ribeirão Preto, São Paulo
e Rio de Janeiro. No mundo, já foram realizados cerca de 400. A cura chega a 90% dos
casos. “O percentual de mortalidade é de apenas 10%, o que é baixo, principalmente se
levarmos em conta que a anemia falciforme é uma doença sistêmica e atinge diversos
órgãos do corpo, podendo levar à morte”, explica Marco Araújo Salvino, hematologista do
Hospital das Clínicas da Universidade Federal da Bahia (HC-Ufba) e coordenador do
programa de transplante de medula óssea da Bahia.
Entrave
Mas, como nem tudo são flores, segundo o hematologista, a Sociedade Brasileira de
Transplante de Medula Óssea concluiu um consenso que coloca a anemia falciforme
entre as doenças que têm indicação de transplante de medula óssea. A elaboração do
documento levou em consideração dados da literatura internacional que apontam cura
dos doentes tratados. É considerado curado o paciente que não desenvolve mais a
doença depois de cinco anos.
17
Clipping – 31 de outubro a 3 de novembro de 2009, sábado a terça
Núcleo de Comunicação/SVS
Contato: (61) 3213-8083 / svs@saude.gov.br
O problema é que, apesar das evidências, o Ministério da Saúde ainda não incluiu a
doença no rol de indicação para transplante. “Atualmente, esse tipo de procedimento não
consta da lista de indicações do Ministério da Saúde, por isso ele ainda não é coberto
pelo SUS. Estamos tentando incluir a pessoa com anemia falciforme na lista e
aguardamos uma definição do órgão”, diz Marco Salvino.
Ele ressalta, no entanto, que a indicação é adequada em alguns casos específicos. “O
transplante é indicado para o caso de pacientes que têm crises graves e recorrentes, mas
que não têm falência ou lesão dos órgãos, e aqueles que são resistentes ao tratamento-
padrão”. Estima-se que cerca de 20% dos pacientes com anemia falciforme terão a
indicação para o transplante.
É necessário ter um doador compatível na família (30% de chances). Como a técnica
não é regulamentada, não é possível buscar pessoas compatíveis nos cadastros. O
Ministério da Saúde informou que ainda não incluiu a anemia falciforme na lista de
indicações de transplante, pois acredita que os estudos ainda não apresentam evidências
suficientes para recomendar a disponibilização da técnica de forma irrestrita.
O órgão informou, ainda, que pretende iniciar um protocolo de pesquisa para avaliar a
eficácia e a segurança da técnica. Os pacientes seriam acompanhados em centros de
referência escolhidos pelo órgão.
A Tarde – Salvador/BA
1º/11 – domingo
Elvis Silva Magalhães, 42 anos, mora em Brasília. Francineire de Assis, 39, resideem
Salvador. Realidades diferentes, uma história em comum: a luta contra a anemia
falciforme. A doença é provocada por alterações nos glóbulos vermelhos. Tem origem
genética e é comum entre a população afrodescendente
FABIANA MASCARENHAS
Em Salvador, aproximadamente 15% da população apresenta o traço. Na Bahia, Estado
com maior número de casos, um em cada 650 nascidos vivos tem a enfermidade, o que
representa, em média, 650 crianças por ano, de acordo com dados do Ministério da
Saúde.
Mas os 1.542 km que separam a vida de Elvis e Francineire não os unem apenas pela
luta contra a doença. Apesar da distância, eles compartilham o mesmo sentimento: a
alegria em ver a sua vida modificada por tratamentos que, nos últimos anos, vêm
devolvendo esperança aos pacientes com a doença.
Francineire, há exatos três meses, comemora a possibilidade de subir e descer ladeiras
e escadas sem dores após uma cirurgia ortopédica com atécnica das células-tronco. Já
Elvis se curou da doença por meio de um transplante de medula óssea realizado no dia
18 de maio de 2005. “Minha vida mudou completamente. Vivo atualmente uma vida que
não conhecia, que não tinha condições de viver antes”, relata Elvis Silva, que é
coordenador da Associação de Pacientes com Anemia Falciforme de Brasília.
Ele foi um dos dez brasileiros submetidos ao transplante de medula em caráter
experimental, em centros especializados. Os pacientes são de Ribeirão Preto, São Paulo
e Rio de Janeiro. No mundo, já foram realizados cerca de 400. A cura chega a 90% dos
casos. “O percentual de mortalidade é de apenas 10%, o que é baixo, principalmente se
levarmos em conta que a anemia falciforme é uma doença sistêmica e atinge diversos
órgãos do corpo, podendo levar à morte”, explica Marco Araújo Salvino, hematologista do
Hospital das Clínicas da Universidade Federal da Bahia (HC-Ufba) e coordenador do
programa de transplante de medula óssea da Bahia.
Entrave
Mas, como nem tudo são flores, segundo o hematologista, a Sociedade Brasileira de
Transplante de Medula Óssea concluiu um consenso que coloca a anemia falciforme
entre as doenças que têm indicação de transplante de medula óssea. A elaboração do
documento levou em consideração dados da literatura internacional que apontam cura
dos doentes tratados. É considerado curado o paciente que não desenvolve mais a
doença depois de cinco anos.
17
Clipping – 31 de outubro a 3 de novembro de 2009, sábado a terça
Núcleo de Comunicação/SVS
Contato: (61) 3213-8083 / svs@saude.gov.br
O problema é que, apesar das evidências, o Ministério da Saúde ainda não incluiu a
doença no rol de indicação para transplante. “Atualmente, esse tipo de procedimento não
consta da lista de indicações do Ministério da Saúde, por isso ele ainda não é coberto
pelo SUS. Estamos tentando incluir a pessoa com anemia falciforme na lista e
aguardamos uma definição do órgão”, diz Marco Salvino.
Ele ressalta, no entanto, que a indicação é adequada em alguns casos específicos. “O
transplante é indicado para o caso de pacientes que têm crises graves e recorrentes, mas
que não têm falência ou lesão dos órgãos, e aqueles que são resistentes ao tratamento-
padrão”. Estima-se que cerca de 20% dos pacientes com anemia falciforme terão a
indicação para o transplante.
É necessário ter um doador compatível na família (30% de chances). Como a técnica
não é regulamentada, não é possível buscar pessoas compatíveis nos cadastros. O
Ministério da Saúde informou que ainda não incluiu a anemia falciforme na lista de
indicações de transplante, pois acredita que os estudos ainda não apresentam evidências
suficientes para recomendar a disponibilização da técnica de forma irrestrita.
O órgão informou, ainda, que pretende iniciar um protocolo de pesquisa para avaliar a
eficácia e a segurança da técnica. Os pacientes seriam acompanhados em centros de
referência escolhidos pelo órgão.
segunda-feira, 7 de dezembro de 2009
Hemoglobina Fetal- Estudos
http://www.isaude.net/pt-BR/noticia/3251/ciencia-e-tecnologia/pesquisador-identifica-farmaco-para-o-tratamento-da-anemia-falciforme
segunda-feira, 23 de novembro de 2009
Coloquio UNB- Anemia Falciforme- Nescuba
COLOQUIO:
Anemia Falciforme no Brasil e em Cuba. Dias 26 e 27- Auditório CEAM-UNB
Caros amigos, agradecemos aos que estiveram conosco no colóquio que aconteceu nos dias 26 e 27, aos amigos da UNB, a equipe da coordenação de sangue do MS. e aos Médicos de Cuba que tão gentilmente nos falaram de suas experiências em anemia falciforme no seu país.
Ficamos felizes com a parceria que teremos agora também com a UNB.
Elvis
No dia 26 estivemos lá representando nossa associação e também a FENAFAL.
quinta-feira, 5 de novembro de 2009
Carta aberta de repudio a decisão do Ministerio da Saúde
Vocês estão sabendo que no Ministério da Saúde barrou mais uma vez o transplante de medula óssea em Anemia Falciforme? Considero esta decisão um verdadeiro atentado a nossa dignidade e igualdade de direitos. No V simpósio Brasileiro de Anemia Falciforme o DR. Vanderson, médico do hospital Saint Louis em Paris, disse que 150 pacientes se submeteram ao TMO, Destes 86% ficaram curados. 10% voltaram ao estado de antes TMO e 4% foram a óbito. Disse tambem que o custo do transplante é o mesmo de 2,3 anos de tratamento com Dexjade. A experiência de Ribeirão Preto, com a equipe do Dr. Julio Cesar Voltarelli e Dra. Belinda Simões. Demonstra até o momento 100% de cura em 5 casos transplantados ( Um deles Sou eu). Não entendo e repudio sinceramente esta posição dos burocratas do MS. Fala-se que é preciso estatisticas. Como se obter as mesmas sem fazer mais transplantes? Esta é a segunda vez que retiram Anemia Falciforme do hall de doenças transplantaveis. A primeira foi depois do consenso do SBTMO em 2005. O que me chateia é saber que não todos , mas muitos, estão neste momento sem opção de tratamento, já que alguns como eu. Não respondem aos tratamentos convencionais. A anemia Falciforme é uma doença hereditária extremamente dificil de lidar. As dores que esta doença causa são absurdas. Alguns pacientes tem tambem de conviver com ulceras nas pernas de dificilima cicatrização, priapismos constantes e ictericia que alem dos males fisicos, acaba trazendo preconceito de outras pessoas, que frequentemente confundem com hepatite. Hoje, após 4 anos estou a poucos meses de ser considerado curado desta doença. Queria que outros pudessem usufruir de uma vida sem sofrimentos, como esta que estou tendo neste momento.
Elvis Silva Magalhães
Elvis Silva Magalhães
terça-feira, 27 de outubro de 2009
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ABRADFAL- Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme
- Anemia Falciforme
- Brasilia DF, DF, Brazil
- Somos a Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme. UMA ENTIDADE SEM FINS LUCRATIVOS. TEMOS COMO OBJETIVO PRINCIPAL: TRABALHAR POR MELHORIA DE QUALIDADE DE VIDA DAS PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME. LUTAR POR POLÍTICAS PÚBLICA QUE INCLUAM ESTAS PESSOAS.